Un brillant avenir pour Alexis Holmgren, personne qui fait une différence
C’est à l’âge de 12 ans qu’Alexis Holmgren a entrepris son parcours pour devenir une personne qui fait une différence, après avoir fait face pour la première fois à de la discrimination.
L’apparition d’obstacles comportementaux a coïncidé avec le diagnostic d’une maladie cardiaque rare, le syndrome du QT long congénital, qui exposait Mme Holmgren à un risque élevé d’arrêt cardiaque soudain. Avant qu’elle ne subisse une intervention chirurgicale pour l’implantation d’un défibrillateur interne (DI), elle devait avoir un défibrillateur externe automatique (DEA) avec elle en tout temps.
« On m’a empêchée de continuer les activités parascolaires auxquelles j’avais participé activement pendant des années avant mon diagnostic, même si mon cardiologue disait que c’était correct pour moi d’y participer », raconte Mme Holmgren. « Les gens me disaient que j’étais un fardeau. Un responsable adulte d’un de mes groupes m’a même dit que si mon DEA était nécessaire, il mettrait en danger la vie des autres s’il fallait que je l’utilise sur une colline ou sous la pluie, ce qui est faux. »
Pour Mme Holmgren, ce traitement avait un effet d’exclusion. Grâce aux compétences en leadership qu’elle a développées chez les Guides dans sa ville natale de Red Deer, en Alberta, elle a décidé de passer à l’action pour changer les choses.
« Je me suis rendu compte que si ça m’arrivait à moi, d’autres personnes vivaient également la même situation », explique-t-elle. « Je savais que ce qui se passait n’était pas bien et j’ai décidé que je voulais changer les choses. Pas seulement pour moi, mais pour toutes les personnes qui viendront après moi, en espérant qu’elles ne seront jamais confrontées aux mêmes obstacles auxquels j’ai dû faire face. »
Lauréate cette année du Prix Personne qui fait une différence de l’année de la Fondation Rick Hansen (FRH), Alexis Holmgren a amorcé son parcours de championne de la diversité, de l’inclusion et de l’accessibilité. Elle est devenue une jeune leader en matière d’accessibilité grâce au Fonds pour l’accessibilité (FA) du gouvernement fédéral en 2019.
En plus de ses problèmes cardiaques, Mme Holmgren a également développé une urticaire solaire, une forme d’allergie rare aux rayons ultraviolets et au soleil. Lorsque la jeune femme de 20 ans est exposée à la lumière du soleil, elle développe une réaction similaire à celle d’une personne qui a une allergie alimentaire. Il suffit de 30 secondes pour qu’elle se retrouve couverte d’urticaire et prise de nausées, de maux de tête et de vertiges. Ensuite, elle est tellement épuisée qu’elle peut dormir 24 heures d’affilée. Elle porte également deux EpiPens sur elle, car les réactions peuvent aller jusqu’à l’anaphylaxie.
« Tout rayon UV sur ma peau provoque une douleur atroce qui me donne l’impression de prendre feu », ajoute-t-elle. Mme HolmgrenAlexis ne peut aller à l’extérieur que si l’indice UV est très bas, ou le soir. Si elle sort de chez elle pendant la journée, elle doit porter des vêtements de protection contre les rayons ultraviolets. Par conséquent, elle ne peut pas se joindre à la plupart de ses camarades pour des activités de jour, comme nager à la piscine locale.
Toutefois, elle a appris que la natation n’était pas hors de sa portée après avoir participé à un camp d’été à New York appelé Camp Sundown pour les jeunes ayant des allergies au soleil. Les fenêtres de la piscine intérieure étaient recouvertes d’une pellicule de protection contre les UV pour permettre aux jeunes, même ceux qui sont extrêmement sensibles au soleil, de nager pendant la journée.
Cette expérience a changé sa vie. C’est pourquoi, en tant que jeune leader en matière d’accessibilité, elle a eu l’idée d’installer une pellicule de protection contre les UV à la piscine de son quartier, au G.H. Dawe Community Centre, pour que les personnes qui ont comme elle une sensibilité au soleil — qui touche jusqu’à 20 % de la population mondiale — puissent profiter de la piscine. Le conseil municipal a été réceptif à l’idée qu’elle reçoive un soutien financier en soumettant une demande de subvention au Fonds pour l’accessibilité, un fonds créé par le gouvernement fédéral pour financer des projets d’amélioration de l’accessibilité. La pellicule de protection contre les UV a été apposée sur les fenêtres en 2020.
« Pour que les gens adhèrent au projet, il fallait les éduquer sur la sensibilité au soleil. Beaucoup d’entre eux n’en avaient jamais entendu parler et beaucoup étaient surpris de découvrir à quel point c’était courant », explique Mme Holmgren. « La réaction de la communauté a été extrêmement positive. De plus, quelques personnes, également sensibles au soleil, m’ont écrit pour me dire qu’elles étaient ravies du projet. Ça vaut tout l’or du monde pour moi, et c’est exactement pour ça que je fais ce que je fais. Je suis heureuse d’avoir pu faire une différence positive dans leur vie. »
Recevoir le Prix Personne qui fait une différence de l’année a dépassé les rêves les plus fous de Mme Holmgren. « Lorsque j’ai appris que je recevrais ce prix, j’ai été tellement heureuse que j’ai poussé un cri de joie. J’avais un sourire perpétuel aux lèvres. Je pense que j’étais un petit peu sous le choc au début, mais après le choc passé, je me suis sentie très honorée et reconnaissance. »
Pour Mme Holmgren, être une personne qui fait une différence signifie être une actrice de changement positif dans le monde. Être reconnue par M. Hansen, qu’elle a rencontré lorsqu’elle avait 16 ans au sommet de leadership des jeunes de la FRH à Ottawa en 2017, vaut tout l’or du monde pour elle, raconte-t-elle.
« Son récit et ses efforts de promotion de l’accessibilité ont été une intarissable source d’inspiration pour moi au cours des années, alors que je menais mes propres projets en ce sens. Recevoir une lettre de sa part après avoir remporté ce prix, disant qu’IL se sentait inspiré par mon projet et par MOI-MÊME a été absolument incroyable », explique Mme Holmgren.
« Ce prix me rappelle, surtout dans les moments difficiles, que ce que je fais pour l’accessibilité est important et contribue à faire réellement une différence dans la vie de nombreuses personnes. »